Шейн ДіДжованні бореться за безкоштовні перев’язки для пацієнтів із синдромом метелика

27-річний Шейн ДіДжованні з Цинциннаті, США, страждає від рідкісного захворювання, відомого як «синдром метелика» (епідермоліз бульозний). Це генетичне захворювання призводить до надзвичайної крихкості шкіри і болісних ран.

Шейн розповів, що народився без частини шкіри на нозі, і з часом його стан погіршився. Відсутність колагену 7, який сполучає шари шкіри, робить дотики вкрай небезпечними, адже будь-який контакт може призвести до нових ушкоджень.

«У мене відсутній колаген 7, який є невід’ємною частиною шкіри. Без цього білка моя шкіра дуже тендітна, і я маю відкриті рани майже по всьому тілу. Моя шкіра складає лише 40-50 відсотків від норми. Я постійно відчуваю сильний біль і потребую допомоги в повсякденних справах», – ділиться він.

Назва «синдром метелика» походить від особливостей шкіри цих пацієнтів, яка схожа на ніжні крила метелика. Люди з таким діагнозом вимушені завжди використовувати пов’язки для захисту ран від інфекцій.

Шейн акцентує, що щоденний догляд за ранами є вкрай важливим. «Ці бинти не просто доповнення, вони забезпечують моє життя», – зазначає він. Вартість необхідних матеріалів виконує значне фінансове навантаження на його родину, адже складає близько 80 тисяч доларів на місяць. Тому Шейн виступає за законодавчі зміни, які зроблять перев’язувальні матеріали безкоштовними для пацієнтів з цим діагнозом.

Він вже поділився своєю історією з конгресменом Грегом Ландсманом, який обіцяє подати законопроєкт, що розширює покриття витрат у програмі Medicare.

Шейну прогнозують не так багато часу через ускладнення, пов’язані з термінальною стадією раку та проблемами з нирками. У дописі в соціальних мережах він ділиться: «В останні місяці функції моїх нирок суттєво погіршилися. Лікарі кажуть, що мені залишилося жити від трьох місяців до року. Я пишаюся своїм життям та здобутками».

Незважаючи на тяжкий стан, Шейн увійшов в історію як перша людина з таким діагнозом, яка здобула диплом з економіки, навчався далеко від дому.

Його ініціатива, відома як «Закон Шейна ДіДжованні», має на меті дослідити можливості покриття витрат на медичні перев’язки через Міністерство охорони здоров’я та соціальних служб США. Це дослідження є важливим кроком до можливої зміни законодавства, що дозволить забезпечити пацієнтів необхідними матеріалами для догляду за своєю шкірою.